५ महिनाकाे शिशुमा देखियाे एसएमए राेग, खोपको मूल्य नै २५ करोड

काठमाडौं । बच्चामा एसएमए अर्थात् स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी समस्या निकै खतरनाक हुने देखिएको छ । बच्चामा हुने यो समस्याले ज्यान लिन सक्ने देखिएको हो ।

बीबीसीका अनुसार भारतमा तीरा कामत नाम गरेकी एक बालिकामा यस्तो समस्या देखिएको छ । जसको उपचार भारतमा सम्भव छैन । उपचारका लागि अमेरिकाबाट खोप मगाउनुपर्नेछ । सो खोपको मूल्य मात्र २५ करोड ६० लाख (नेपाली रुपैयाँ) पर्ने बताइएको छ ।

तीरालाई भएको के हो ?
जन्मिदा तीख्खर आवाज भएकी र तीक्ष्ण दिमाग भएकी शिशु तीरा हुन् । सामान्य भन्दा अलि लामो जन्मिएकी तीरालाई जन्मिएको केही समयपछि विभिन्न समस्या हुन थाल्यो ।

आमाको दूध चुस्दा श्वास फेर्न गाह्रो हुन थाल्यो । शरीरमा पानीको मात्रा कमी हुन थाल्यो । कुनै बेला त श्वास नै रोकिन थाल्यो ।

तीरालाई दुई वटा खोप लगाइयो । तर त्यसबेला पनि उहाँलाई श्वास फेर्न मुस्किल भयो । त्यसैले उहाँका आमाबुवाले अस्पताल लगेर जाँच गर्दा एसएमए टाइप १ भएको थाहा भयो । यो सबभन्दा खतरनाक एसएमए हो ।

तीरामा प्रोटिन बनाउने जीन थिएन । प्रोटिनले शरीरका मांशपेशी तथा अन्य तत्वहरू जिवित राख्ने काम गर्छ । तीरामा यस्तो प्रोटिन बनाउने जीन नभएकै कारण उहाँको शरीरका मांशपेशी तथा विभिन्न तत्वहरू निर्जीव हुन लागिरहेका थिए ।

उहाँको दिमागको मांशपेशी पनि कम सक्रिय हुँदै निर्जीव हुन लागेको थियो ।

के हो एसएमए ?
श्वास लिनेदेखि खानेकुरा चबाउनेसम्म मस्तिष्कको मांशपेशीदेखि सञ्चालित हुन्छ । यस्तो प्रणाली नहुनुलाई एसएमए अर्थात् स्पाइनल मक्यूलर अट्रोफी भनिन्छ । 

यो समस्या भर्खरै जन्मिएका बच्चामा हुने गर्छ । यो विभिन्न प्रकारका हुन्छन् । जसमध्ये यसको पहिलो प्रकार सबभन्दा खतरनाक हुने विज्ञहरूको भनाई रहेको छ ।