अति खर्चिलो रोग हेमोफिलिया, सहनै नसक्ने दुखाइ(भिडियो)

काभ्रेका रमेश तामाङको जीवन हेमोफिलिया रोगसँग संघर्ष गर्दै निकै कठिनसँग अगाडि बढिरहेको छ । यो रगत पातलो हुने एक वंशाणुगत रोग हो । कुनै कारणवस रक्तश्राव भयो भने समान्य मान्छेको केही समयमा बन्द हुन्छ तर हेमोफिलिया भएको मान्छेको रक्तश्राव रोकिँदैन ।भित्रभित्रै नसाबाट रक्तश्राव भइरहने हुन्छ । 

रमेश सानो छँदा घुँडा, हातका जोर्नीतिर निलो देखिने समस्या हुन्थ्यो र दुख्थ्यो पनि । बोक्सीले टोकेको भनेर आमाहरूले धामीँ-झाक्रीमा लानुहुन्थ्यो । धामी, झाँक्रीले फलानाले लगाएको भन्दै गाउँकै एउटा मान्छेलाई देखाउँथे। कुखुरा काट्ने, पाठी काट्ने गरेर उपचार गरियो तर के ठिक हुन्थ्यो। समस्या उस्तै रह्यो।

अस्पताल नजिकै थिएन । निकै ठूलो समस्या नहुँदासम्म अस्पताल लाने प्रचलन थिएन । समस्या हुने अनि आराम गरेपछि बिस्तारै ठिक हुने भइरहन्थ्यो ।

पछि रमेश बुबा-आमासँगै काठमाडौँ आउनुभयो । यही पढ्न थाल्नुभयो। स्कुल पढ्दा बेलाबेला फुटबल पनि खेल्नुहुन्थ्यो । खेल्दा नसाहरू बाहिरैबाट रातोरातो देखिन्थ्यो । घरमा आएपछि हिड्नै नसक्ने हुन्थ्यो । 

कहिले कहीँ साथीहरुसँग झगडा पर्दा हानाहान पनि हुन्थ्यो । अरुलाई हान्दा पनि रमेशको आफ्नै  हातबाट रगत बग्थ्यो। 

यही समस्याका कारण रमेशको पढाइ पनि राम्रो हुन सकेन । परीक्षा आएपछि जहिले बिरामी भएर अस्पताल नै जानुपर्ने हुन्थ्यो । केही निको भएपछि आमाले बोकेर परीक्षा दिन स्कुल लानुहुन्थ्यो । पहिले छुटेकाले एकै दिन ३–४ विषयको परीक्षा दिनुपर्थ्यो ।

त्यो समय महिनामा २–३ पटक अस्पताल जानुपर्थ्यो । डाक्टरले केही भएको छैन, सुन्निएको हो, ठिक हुन्छ भनेर औषधि दिएर पठाउथेँ । समस्या पत्ता लागेको थिएन । त्यो बेला हेमोफिलियाबारे डाक्टरलाई कुनै आइडिया नै नभएको रमेश सुनाउनुहुन्छ।

कठिनसँग बल्लतल्ल एसएलसी दिनुभयो तर पास हुनुभएन ।

१६ वर्षको उमेरमा एक पटक गिजाबाट एक्कासी रगत बग्न थाल्यो। रोकिँदै रोकिएन । बुबा बाहिर काममा जानुभएको थियो । आमालाई फुर्सद नभएकाले रमेश एक्लै सिनामंगलको काठमाडौं मेडिकल कलेज अस्पताल जानुभयो । । डाक्टरले कपास राखेर प्रयास गर्दा पनि रगत रोकिएन । त्यसपछि डाक्टरले होलबडी चेक गराउनु भनेर टेकु पठाउनुभयो । टेकुमा चेक गराउँदा थाहा भयो हेमोफिलिया भएको भनेर । 

उहाँलाई डाक्टरले हेमोफिलिया सोसाइटी रहेको र त्यहाँ सम्पर्क गर्नू भन्ने सुझाव दिनुभयो । रमेश त्यसपछि नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीसँग जोडिनुभयो । त्यहाँबाट उपचार सुरु भयो । 

त्यहाँबाट रक्तश्राव रोक्ने औषधि प्राप्त भयो । यसले स्वास्थ्यमा सुधार हुँदै गयो । जुनसुकै बेला जतिबेला पनि रक्तश्राव हुनसक्छ । त्यो भएको कारणले कतै जाँदा औषधि बोकेरै जानुपर्ने हुन्छ । 

यसका लागि धूलो औषधिलाई तरल पदार्थमा घोलेर सिरिन्जमा राखेर नसाबाट लिनुपर्ने हुन्छ । रक्तश्राव हुनेवित्तिकै यसलाई रोक्न यो औषधि लिनुपर्छ । ५०–६० केजी तौल भएको व्यक्तिलाई एक पटक औषधि लिँदा लगभग नेपाली ४० देखि ४५ हजारको औषधि लाग्छ । 

कुनैबेला महिनामा ४–५ पटक पनि यो औषधि लिनुपर्ने रमेश सुनाउनुहुन्छ। एकाधबाहेक व्यक्ति आफैँले यो औषधि प्रयोग गर्न सक्ने अवस्था छैन। अहिले विदेशी दाताले दिएको औषधि नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीमार्फत प्राप्त हुन्छ । 

रमेशलाई कुनै गह्रो कुरा उठाउन हुँदैन रक्तश्राव भइहाल्छ । धेरै लामो समय उभिन पनि हुँदैन । 

रक्तश्राव भएको समयमा यो औषधि लिन पाइएन भने समस्या धेरै बल्झिन सक्छ । रक्तश्राव हुँदा थेग्नै नसक्ने खालको दुखाइ हुने रमेश सुनाउनुहुन्छ। 

‘आमाहरुलाई सुत्केरी हुनेबोला जति पीडा हुन्छ, त्यो भन्दा १० गुणा, २० गुणा धेरै पीडा हुन्छ । त्यो सम्झिन पनि सकिँदैन।’ रमेश भन्नुहुन्छ

रमेशका अनुसार अलिअलि दुखेको छ भनेर चुप लागेर बस्न हुँदैन एकैछिनमा यसले ठूलो समस्या निम्त्याउँछ । तुरुन्तै औषधि लिनुपर्छ । बल्ल रक्तश्राव रोकिन्छ। 

कसैलाई यसको लक्षण देखियो भने चिसो पानी वा बरफले सेक्ने र छिटो भन्दा छिटो अस्पताल जानुपर्ने रमेशको सुझाव छ । 

दाताले औषधि दिन छाडेको खण्डमा हेमोफिलियाका बिरामी बाच्न सक्ने अवस्था नभएकाले सरकारले यसको जिम्मा लिनुपर्ने उहाँ बताउनुहुन्छ ।