सुत्केरी व्यथा भन्दा बढी पीडा हुने हिमोफिलिया रोग, उपचारमा दाताको भर

नेपालमा हिमोफिलिया रोगको पहिचान भएको व्यक्तिको संख्या ८६५ जना रहेको हिमोफेलिया सोसाइटी नेपालले जानकारी दिएको छ ।
नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीको ३१औँ स्थापना दिवसका अवसरमा मंगलबार आयोजित कार्यक्रममा यस्तो जानकारी दिइएको हो ।
नेपालमा ४ हजार ९३७ जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति हुनसक्ने विभिन्न तथ्यांकले देखाएको छ । पहिचान हुन बाँकी ४१०० व्यक्तिको खोजी र उपचार चुनौतीपूर्ण विषय रहेको सोसाइटीले जनाएको छ ।
पत्ता लागेका बिरामीले पनि राम्रो उपचार पाउन नसकेको वीर अस्पतालका हेमाटोलोजिस्ट डा.निरज कुमार सिंहले बताउनुभयो ।
डा.सिंहका अनुसारे यो एक वंशाणुगत रोग हो । रगत पातलो भएर रक्तश्राव हुनुलाई हिमोफिलिया भनिन्छ । हाम्रो रगतमा रगतलाई पालतो बनाउने र जमाउने दुवै तत्व हुन्छ । दुवै तत्वको कमी भएको खण्डमा शरीरमा समस्या हुन्छ।
यो रोग महिलाबाट प्रसार हुन्छ । विशेषगरी पुरुषमा देखापर्छ । महिलामा एक्स क्रोमोजोम २ वटा हुने भएकाले एउटाले काम नगरे पनि एउटाले गर्ने तर पुरुषमा एउटा मात्रै एक्स क्रोमोजोम हुने भएकाले यो समस्या देखा पर्ने डा.सिंहको भनाइ छ ।
यो रोगको प्रसारक महिला भएकाले हिमोफिलियायुक्त परिवारका महिला समाजिक रुपमा अपहेलित र पीडित समेत बन्ने गरेका घटना रहेको डा.सिंहले जानकारी दिनुभयो ।
रगतमा १३ प्रकारका रगत जमाउने तत्व हुने डा.सिंहले जानकारी दिनुभयो । यीमध्ये कुनैपनि एक तत्वको कमी भयो भने त्यसको असर अर्काेमा पर्न जान्छ । यही क्रमले हिमोफिलिया देखिन्छ ।
कुनै कारणवस रक्तश्राव भयो भने समान्य मान्छेको केही समयमा बन्द हुन्छ तर हिमोफिलिया भएको मान्छेको रक्तश्राव रोकिँदैन । जहाँसुकै, जुनसुकै अवस्थामा हिमोफेलिया हुनसक्छ । कतै चोट लाग्यो भने निरन्तर रगत बग्छ । जोर्नी काप, दाँत सफा गर्दा गिजाबाट समेत रगत आउने हुन्छ । विशेष गरी शरीरको भारपर्ने जोर्नीबाट रक्त श्राव हुने डा.सिंहले बताउनुभयो ।
मस्तिष्कमा रक्तश्राव भएमा केही समयमा नै व्यक्तिको मृत्यु हुन्छ ।
यसमा रक्तश्राव हुँदा अत्याधिक पीडा हुन्छ। सुत्केरी व्यथा लाग्दा महिलालाई जुनि किसिमको पीडा हुन्छ त्यो भन्दा १० गुणाबढी पीडा यसरी रक्तश्राव हुँदा हुने डा.सिंहको भनाइ छ।
यसले शारीरिक अपांगता बनाउनुका साथै हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको दैनिक जीवनमा ठूलो समस्या निम्त्याउने डा.सिंह बताउनुहुन्छ । हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिका कारण उसको परिवारलाई समेत असर पर्छ । जहाँसुकै जुनसुकै बेला रक्तश्राव हुने भएकाले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले चाहेको बेलामा कतै जान वा कुनै काम गर्नका लागि समेत धेरै विचार गनुपर्ने हुन्छ । रक्तश्राव भइहालेमा अत्याधिक पीडा हुन्छ यसकारण मानसिक स्वास्थ्यमा समेत असर पर्ने डा.सिंह बताउनुहुन्छ ।
डा.सिंहका अनुसार यो रोगको पूर्णरुपमा उपचार गर्ने पद्धति अहिलेसम्म विकास भएको छैन । रक्तश्राव भएमा रोक्नु नै यसको उपचार हो । यसमा दुई तरिकाको उपचार हुन्छ । एउटा भनेको रक्तश्राव भएका बेला रोक्न औषधि प्रयोग गर्ने उपचार विधि हुन्छ। अर्काे प्रोफाइल एसेस ट्रिटमेन्ट हो । यो भनेको रक्तश्राव हुनै नदिने उपचार हो ।
हिमोफिलियाको उपचार एकदमै महंगो रहेको डा.सिंहले जानकारी दिनुभयो । एकपटक रक्तश्राव भएर रोक्नु परेको खण्डमा २५–३० हजारसम्म खर्च हुनसक्छ । हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति आफैँले यसको उपचार गर्न निकै गाह्रो छ ।
अहिले नेपालमा यसको उपचार दाताले दिएको सहयोगमा निर्भर रहेको डा.सिंहले बताउनुभयो । स्वास्थ्य नीति २०७६ जारी भएपछि केन्द्र सरकार र प्रदेश सरकारले केही हदसम्म यसमा सहयोग गरेको छ । यिनै सहयोगबाट अहिलेसम्म निशुल्क उपचार सेवा दिँदै आएको उहाँले जानकारी दिनुभयो ।
उपचार पाएको खण्डमा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले देश, समाज र परिवारलाई योगदान दिनसक्ने डा.सिंहले जानकारी दिनुभयो । यो रोग लागेर बेलैमा उपचार नभए व्यक्ति अपांग बन्ने र त्यसले राज्यलाई आर्थिक भार थप्ने भएकाले बेलैमा पहिचान गरेर उपचार गर्न सक्दा सरकारको हेल्थ इकोनोमी राम्रो हुने डा.सिंहको भनाइ छ।
हिमोफिलियाका विभिन्न प्रकारका हुन्छन् । यसमध्ये नेपालमा सबैभन्दा बढी एफ८ हिमोफिलियाका बिरामी धेरै छन् ।
कान्ति बाल अस्पतालका निर्देशक डा.पंकज रायले सबैजना मिलेर काम ग¥यो भने यसको रोकथाम सम्भव हुने बताउनुभयो । कान्ति बाल अस्पतालमा पनि यस किसिमका समस्या आएको र आफूहरुले काम गरिरहेको उहाँले जानकारी दिनुभयो ।
हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमा अध्यक्ष मकुन्दमणि घिमिरेले हिमोफिलियायुक्त बिरामीको जिम्मा सरकारले लिनुपर्ने बताउनुभयो । उहाँका अनुसार अहिले सोसाइटीले नै विदेशी दाताहरु गुहारेर औषधि उपलब्ध गराउँदै आएको छ । कसैले बजारमा किन्छु भन्दा पनि यो औषधि पाइँदैन । विगत ३१ वर्षदेखि नै सोसाइटीले दाता खोज्दै औषधि ल्याएर हिमोफिलियाका बिरामी बचाउने काम गरेको घिमिरेको भनाइ छ ।
अब दाताहरुले धेरै समय औषधि दिन नसक्ने भनिरहेकाले सरकारले यसको जिम्मा दिनुपर्ने घिमिरेले बताउनुभयो ।
अहिले यो रोगको पहिचानका लागि काठमाडौंमै आएर जाँच गर्नुपर्ने अवस्था रहेकाले प्रदेशमा जाँच गर्ने अवस्था बनाउनु पर्ने उहाँको भनाइ छ । प्रदेशमा जाँच गर्ने र कम्तिमा प्रदेश अस्पतालमा यो औषधि राख्ने अवस्था सरकारले बनाउनुपर्ने घिमिरेको भनाइ छ।
हिमोफिलिया पहिचानका लागि आफूहरुले दाताउसँग मागेर ल्याएका मेसिन दिँदा समेत अस्पतालहरुले नलिएको उहाँको गुनासो छ ।
सिभिल अस्पतालका हेमाटोलोजिस्ट डाक्टर विशेष पौडेलले नेपालमै हिमोफिलियाको जीन थेरापीबाट उपचार सुरु गर्ने प्रत्यनमा लागेको जानकारी दिनुभयो ।
पहिले हिमोफिलियाको उपचार गर्न भारतमै जानुपर्ने अवस्था रहेकोमा अहिले त्यो अन्त्य भएको डा.पौडेलले बताउनुभयो ।
विश्व हिमोफिलिया महासंघको बोर्डए सदस्य समेत रहनुभएका डा.पौडेलले दाताले पठाएको औषधि समेत सोसाइटीले राम्रो व्यवस्थापन गर्न नसकेको गुनासो गर्नुभयो ।
कार्यक्रममा हिमोफिलियायुक्त परिवारका महिलाले सन्तानलाई हिमोफिलिया भएको पहिचान भएपछि निकै संघर्ष गर्नुपरेको दुखेसो पोख्नुभयो ।
स्वास्थ्य पत्रकार प्रविण ढकालले हिमोफिलियाको मिडियाको कभरेज र यसभित्र रहेका विषयवस्तुका बारेमा प्रस्तुती राख्नुभएको थियो ।
सोसाइटीले प्रकाशन गरेको नयाँ वर्ष २०८१ को क्यालेण्डर समेत सार्वजनिक गरिएको थियो।
तपाईँको अभिमत